뇌전증 장애인의 사회참여를 위한 지원이 절실하다.

오늘 3월 26일은 세계 뇌전증의 날이다. PURPLE DAY(퍼플데이) 캠페인은 캐나다의 뇌전증장애를 가지고 있는 캐시디 메건이라는 9세 소녀의 아이디어로 시작하여 세계 각 국가에서는 3월 26일을 뇌전증 장애인의 날로 정하고 지역특성에 맞는 캠페인을 매년 진행하고 있다.

뇌전증은 인구 100명 중 에 1명 정도의 유병율을 가지고 있으며 특히 노령층의 뇌전증 발병률이 높아서 누구에게나 무관하지 않은 희귀난치성 질환으로 지속적인 치료가 병행되어야하는 장애다. 전 세계적으로는 5천만 명, 국내에서 뇌전증을 가진 사람은 약 30~40만 정도이며 이 중 장애등록을 한 사람은 7,021명(2018년 12월 기준)뿐이다.

뇌전증 장애인들은 경제생활 뿐 만 아니라 사회활동에도 많은 어려움을 가지고 있다. 직장생활이나 학교생활에서의 불이익에 대한 두려움이 있기 때문에 자신의 장애를 숨길 수 밖에 없기 때문이다. 이러한 사회적 낙인에 대한 반응으로 뇌전증 장애인은 더욱 더 움츠려 들 수 밖에 없으며 대인관계와 같은 일상 생활에도 큰 영향을 끼칠 수 밖에 없다.

뇌전증의 역사는 오래되었다. 소크라테스에서 도스토엡스키, 나폴레옹, 알렉산더 대왕, 차이코스키, 노벨 등은 모두 뇌전증 장애를 가지고 있었지만 각 분야의 업적을 남길 수 있었을 만큼 생산적인 삶을 살 수 있다.

과거에는 뇌전증은 형벌과 같은 질병으로 인식되어 왔으나 뇌과학의 발달로 뇌전증은 수천억 개의 뇌신경세포 중 일부가 짧은 시간동안 과도한 전류를 발생시켜 경련, 의식 소실, 쓰러짐, 이상 행동 등이 반복적으로 일어나는 만성 질환의 하나일 뿐임이 밝혀졌다. 이렇듯 뇌전증은 적절한 약물치료를 통해 정상적인 생활이 가능하고 발작을 조절할 수 있다.

- 우리는 뇌전증장애에 대해 질환이라는 의료적 관점에서 탈피하여 뇌전증장애인의 사회참여와 권익옹호에 주목해야 한다. 이제 신체중심의 자립생활운동을 소수장애인에 대한 권익옹호까지 확대시켜야 할 시기가 도래한 것이다.

- 한국에서는 2019년 3월 26일 자립생활 진영에서는 처음으로 본 센터에서 당사자중심의 캠페인을 개최했으며 뇌전증에 대한 이해와 발작시 대처사항 등을 알려 주어 많은 시민들의 호응을 얻었다. 우리가 심폐소생술을 배우듯이 뇌전증 장애인의 경련, 발작 등에 대한 대처법을 알고 있다면, 뇌전증 장애인들은 좀 더 안전한 사회활동이 가능할 것이다.

뇌전증장애인에 대한 편견이 해소 될 수 있도록 장애·비장애인들의 인식이 개선된다면 국내 약 30만명의 뇌전증 증세를 가지고 있는 당사자들이 지역사회의 구성원으로써의 역할을 다 할 수 있고 사회참여 등 일상생활의 활동 영역이 더 넓어 질 수 있을 것이다.

PURPLE DAY를 맞이하여 장애·비장애인이 가지고 있는 뇌전증 장애에 대한 편견을 해소하고 국내 약 30만명의 뇌전증 장애인이 지역사회의 구성원으로써 누구도 배제되지 않고 함께 살아갈 수 있는 방법을 생각할 수 있는 의미 있는 날이 되길 기대한다.

- 한편 청와대 국민청원 게시판에 뇌전증장애인이 사회적 낙인으로 인하여 더 이상 차별과 편견을 받지 않도록 "뇌전증지원법" 의 제정을 촉구하는 청원이 4월 5일까지 진행 중이며 3월 26일 현재 25,620명이 참여하고 있다.

함께하는 이 : 금천장애인자립생활센터, 구로조은장애인자립생활센터, 누리장애인자립생활센터,

                        서리풀장애인자립생활센터, 장애인아카데미, 장애인사회연구소, 정신장애동료지원센