【에이블뉴스 이슬기 기자】국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원(더불어민주당)이 30일 국회에서 열린 보건복지부 종합 감사에서 장이 영구적으로 손상돼 평생TPN(Total Parenteral Nutrition·총정맥영양법)을 통해 영양분을 공급받는 만성장부전 환자들에게도 장애 인정이 필요하다고 주문했다.

서 의원은 "소아 만성장부전과 단장증후군은 장을 통한 영양 흡수가 불가능해 정맥으로 영양으로 공급해야 하는 TPN이 필수다. 현재 TPN 이용인구는 전국적으로 약 200명 미만으로 파악되고 정부의 공식 실태조사는 없다. 만성장부전은 상병코드조차 없어 환자마다 서로 다른 유사 질환 코드로 진단과 처방을 받고 있어 의료, 돌봄, 복지 지원의 기준 설정이 사실상 불가능하다"고 설명했다. 

특히 서 의원은 복지부가 한국보건사회연구원에 의뢰한 제2차 장애인정 연구를 언급하며 "단장증후군의 장애인정 필요성을 언급한 바 있는데 핵심은 만성장부전이다. 27주 미숙아로 태어나 괴사성 장염과 패혈증을 겪고 세 차례 수술 끝에 소장 약 10cm만 남기고 모두 잘라낸 아이의 경우 매일 저녁 8시부터 아침 7시까지 하루 평균 12시간을 가슴에 삽입된 카테터로 TPN을 평생 공급받아야 살 수 있다"면서 "정부가 나서서 제도적으로 뒷받침해야 하지 않겠냐"고 물었다. 

이에 정은경 복지부 장관은 "연구에서 소아흡수장애 등을 검토한 바 있다. 장애 인정에 대해서 전반적으로 검토해보겠다"고 답했다.

서미화 의원실에서 자체적으로 환우회와 함께 의료비용 및 돌봄실태를 조사한 결과, TPN을 포함한 연평균 의료비가 1400만원 수준이고, 보호자 한명이 하루 평균 19시간을 돌보고 있는 것으로 조사됐다.

서 의원은 "보호자는 지치고 가계살림이 급격히 취약해지고 있다. 이 가족들은 어떠한 지원도 받지 못한채 사각지대에 있다"면서 "만성장부전은 영구적인 소화기 손상으로 인한 장애다. TPN을 통해 몸에 필요한 필수 영양분을 평생 공급받아야 한다. 정부의 제도적 기반이 필요하다. 그 시작은 장애 인정"이라고 강조했다.

이와 더불어 "HIV 역시 지속적인 면역손상과 치료 의존성으로 일상에 큰 제약이 평생발생하는 면역장애다. 장애인정 연구 범위에 포함해 검토해달라"고 주문했다. 정 장관 또한 "검토할 것"이라고 약속했다.

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