【에이블뉴스 장지용 칼럼니스트】 우리는 장애인에게도 평등이 적용되기를 바라고 있습니다. 그것은 우리가 동의하고 있는 사실입니다. 그러나, 장애인과 관련해서 평등할 필요가 없는 것도 있습니다. ‘장애인의 삶’은 평등할 필요가 없다는 역설적인 사실입니다.

공산주의 국가에서 평등이 적용되는 방식을 비판하는 이론을 잘 보면 일상생활이 너무 평등한 나머지 각자 삶의 차이가 드러나지 않는 요소가 있습니다. 여러분 중에 반공교육을 받으셨던 분이라면, 이러한 삶의 자연적 차이를 인정하지 않는 공산주의 국가의 생활 양식에 대한 비판을 들어보셨을 것이라 믿습니다.

그런데 자본주의 국가에서 장애인에게 요구되는 삶은 엉뚱하게 ‘평등하길’ 바란다는 모순을 보여주고 있습니다. 우리의 삶은 각자마다 양식이 있고 사고방식이 다르지만, 사회가 요구하는 장애인의 삶은 그야말로 공산주의식 평등을 보여주고 있습니다.

매일 같은 양식의 삶, 주는 것에 감사하다고만 되뇌게 하는 말들, 특정한 분야에 쏠리게 하는 선호와 직업, 여행의 낭만은 ‘특별한 경험’이 되게 하는 이상한 구조, 수입은 그저 장애인연금과 수급비를 중심으로 하는, 직장에 다닌다면 단순노무직 위주의 그런 모습들. 사회가 이상하게 요구하는 장애인의 모습 몇 가지만 살짝 추려본 것입니다.

발달장애인에 한정해서 이야기해도, 주간활동센터 이용이나 단시간 노동을 하고, 돌봄 서비스를 받고, 특정한 시점에는 행동중재를 받고, 직장생활을 하면 보호작업장 이런 곳에 있는 등의 삶만 요구받고 있습니다.

저는 그들에게는 아쉽지만, 그런 틀의 삶과는 먼 편입니다.

사실 알고 보면 매일 다른 삶의 모습, 월급이나 인식개선강의 강사 수당에 긴장하는 모습, 자기 스타일이 아니면 과감히 손도 대지 않는 선호와 직업, 여행이 특별하다고 말하기엔 그 여행 내용이 특별해서 그런, 주는 것이 아니라 내가 사는 것이 기쁜 그런 삶을 살려고 애쓰고 있습니다.

올해 제 삶을 생각해 보면 거대한 전환을 각오하는 시대의 첫 장을 쓰게 되었습니다. 과감히 영국 여행을 다녀오고, 이제 직장생활이 아닌 프리랜서 장애인식개선강사의 삶으로 전환하려는 모습, 새 컴퓨터를 과감히 사는 각오를 하고, 심지어 교회에서도 촬영 봉사라는 새로운 분야를 시작하게 된 것까지 그렇습니다.

발달장애인의 삶으로 요구되는 것에서도 특히 돌봄이라는 개념이 전혀 상관 없는 세계로의 진입과 이제 독자적 생활이 점점 가까워지고 있는 실제 현실로 답변드릴 수 있을 것 같습니다.

특히 발달장애인 관점에서 돌봄에 의존하지 않아도 충분히 살 수 있는 삶으로의 전환은 가장 큰 ‘세상이 발달장애인에게 요구하는 조건’을 깨는 가장 큰 행동일 것입니다. 발달장애인에게 돌봄은 어떤 이들에게는 기본 조건이어야 할 것으로 생각하겠지만, 저는 그렇지 않으니까요.

그렇지만 이런 ‘요구하는 조건’을 깨는 것이 더 장애인 사회의 진전을 가져다줄 수 있는 효과일 것입니다. 장애인에게 사회가 요구하는 삶의 수준은 냉정히 말하면 ‘봉사활동 더 오게 만드는 것’이 성과라고 주장 당하는 결과나 다름없습니다. 우리는 이제 ‘봉사활동’으로 상징되는 요구받는 삶의 틀을 깨야 할 것입니다.

얼마 전 영국에서는 별난 사건이 벌어졌습니다. 장애인 주차구역에 고급 차가 주차되어있다고 이야기가 오갔는데, 알고 보니 그 차의 주인은 절단장애를 가지고 있었습니다. 그러면서 그 차 주인은 장애 사실과 차량 보유 사실이 모두 진실임을 입증하는 인증 사진을 공개하며 반전을 제공했습니다.

그런 영국의 사례가 아니더라도, 한국에서 장애인의 삶이 실제로는 다양하지만, 세상이 요구하는 장애인의 삶과 다른 삶을 살고 있는 것을 보면 별난 감정을 느끼기도 합니다.

사소하게는 즐기는 것까지 뭐라고 하는 것도 봤습니다. 특히 발달장애인 관련 이야기에서 나오는 것이지만, 발달장애인이 즐기는 것의 수준이 또래의 수준과 비슷한 경우를 오히려 이상하게 바라보는 일부의 모습은 살짝 기분이 언짢았습니다.

지금 제가 듣는 음악은 오히려 유튜브 스트리밍으로 듣는 KBS 클래식FM 방송이거나 재즈 피아노 반주입니다. 사실 KBS 클래식FM의 경우, 제가 아침 방송 시간에 문자메시지를 보내니 아나운서가 그 내용을 읽어주기도 했고, 한번은 커피 교환권을 경품으로 받았을 정도입니다.

사는 것부터 즐기는 것까지, 장애인에게 이런 것까지 평등을 요구하는 것은 아이러니한 부분입니다. 우리는 이런 삶의 평등까지는 바라지 않습니다. 우리도 다른 이들처럼 백인백색(百人百色)의 삶을 살고 싶습니다. 권리야 평등해야겠지만, 이런 것은 평등이 아닌 차별화가 진짜 평등인 것입니다.

장지용은 장지용대로의 삶을 살고 싶지, 표준화된 ‘발달장애인’의 삶을 살고 싶지는 않습니다, 그렇게 우리는 평등을 원하지만, ‘삶의 평등’까지는 바라지 않습니다.

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